Iza nas je još jedan uspješno realizovan Kamp.
Udruženje oboljelih od hemofilije je u avgustu mjesecu petu godinu za redom organizovalo okupljanje svih hemofiličara i njihovih porodica. S obzirom na dosadašnja iskustva te ljekovite efekte termalne vode odlučili smo da i ove godine to bude ZTC Banja Vrućica „Hotel Kardial“ u Tesliću. Poseban akcenat smo stavili na edukaciju kako oboljelih tako i njihovih porodica imajući u vidu da je upravo to jedan od osnovnih ciljeva Udruženja. Stručna predavanja su držali: ljekari (pedijatri, pedijatar – subspecijalista kliničke genetike, fizijatar), fizioterapeut, medicinski tehničar i psiholog.
Prvog dana Kampa predsjednik Udruženja Branislav Uzelac se obratio učesnicima i poželio im dobrodošlicu. Predstavio je program održavanja Kampa te naglasio važnost prisustvovanja predavanjima kao i poštovanja navedene satnice. S obzirom na trenutnu epidemiološku situaciju izazvanu virusom „COVID-19“ naglašeno je da se svi prisutni pridržavaju propisanih epidemioloških mjera. Takođe, osvrnuo se na rad Udruženja i aktivnosti koje su realizovane u 2020.godini a diskutovalo se i o planovima za naredni period. Svim učesnicima je podjeljen promotivni materijal. I ove godine je Udruženje za sve prisutne obezbjedilo prigodne poklone.
Drugi dan kampa je bio namjenjen za stručna predavanja.
U uvodnom dijelu je prikazan spot Marka Spajića. Naime Marko je uz podršku Udruženja krajem 2020. godine snimio prvi profesionalni muzički spot za autobiografsku pjesmu „Nikad neću stat“, a koji govori o njegovom odrastanju sa hemofilijom. Zatim su Branislav Uzelac i Aleksandar Bjelošević predstavili novi izgled mobilne aplikacije „Dnevnik krvarenja“ koju je Udruženje izradilo 2019.godine a za potrebe svih osoba oboljelih od hemofilije. „Dnevnik krvarenja“ je neophodan svakoj osobi oboljeloj od hemofilije, kako bi pratila svoj tok bolesti. Oboljeli podatke u aplikaciju unose od avgusta 2019. godine i ti podaci su arhivirani u Centru za hemofiliju koji se nalazi na UKC RS a kojim rukovodi koordinator za hemofiliju prof.dr Jelica Predojević Samardžić.
Stručna predavanja je otvorila doktorica Biljana Đurđević Banjac, pedijatar hematolog sa temom „Probojna krvarenja u hemofiliji“. Doktorica je objasnila šta znači profilaktički režim terapije kao i koji sve oblici profilaktičke terapije postoje. Naglasila je da je osnovni cilj profilakse da se aktivnost FVIII održava iznad 1-2% što je dovoljno kako bi se spriječila teška i spontana krvarenja. Istakla je da niti jedan režim profilakse nije idealan i da ponekad ne može spriječiti „probojna krvarenja“, a najčešće su to krvarenja u zglobove i duboke mišiće u tzv. „off „ dane ( nedelja popodne ili ponedeljak ujutro), te kako prepoznati prve simptome krvarenja kod djece. Posebno teška su sva ona krvarenja koja nastaju u području glave, vrata, ždrijela ili trbuha.
„Bilo kakav podatak o povredi glave, iako pacijent nema simptome, zahtijeva čim prije primjenu Faktora. Probojna krvarenja je neophodno liječiti rano i adekvatno, a sa profilaksom nastaviti u zavisnosti od uzroka probojnog krvarenja“, istakla je doktorica Banjac.
Potom se skupu obratila doktorica Nina Marić, pedijatar i klinički genetičar. Doktorica je pričala o nasljeđivanju hemofilije. Objasnila je da je u pitanju X vezano recesivno nasljeđivanje što znači da žena zdrav nosilac prenosi gen svojim potomcima u 50% slučajeva. Kao što je poznato od hemofilije većinom obolijevaju muškarci, a oboljeli muškarac gen prenosi svim kćerkama koje su zdravi prenosioci, a svi njegovi sinovi su zdravi i nisu prenosioci mutiranog gena.
“U svakoj trudnoći rizik da dijete ima hemofiliju iznosi 25%”, rekla je doktorica Marić.
Postoje tri načina za utvrđivanje statusa nosioca gena za hemofiliju, a to su: porodična anamneza, određivanje aktivnosti FVIII u krvi i odnosa FVIII/FvW (nepouzdano) i genetska analiza.
Preporuka je da se u vrijeme planiranja trudnoće (prije trudnoće) žene potencijalni nosioci upute u genetsko savjetovalište gdje će dobiti informacije o potencijalnim rizicima za hemofiliju kod potomaka, gdje će se razgovorati o mogućnostima za utvrđivanje statusa nosioca i o preimplantacionoj ili prenatalnoj dijagnostici. Međutim doktorica je posebno istakla etičkle dileme u prenatalnoj dijagnostici hemofilije budući da se nalazimo u eri savremenih terapijskih mogućnosti.
Imajući u vidu da polovinu oboljelih u Republici Srpskoj čine djeca, nametnula se potreba za organizovanjem radionice „Primjena intravenske terapije“. Cilj radionice je bio obučiti roditelje da samostalno apliciraju faktor. Radionicu je održala Zorica Pejic Brankovic, medicinski tehničar sa pedijatrijske klinike UKC RS.
Doktorica Jadranka Milanović, specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije je tokom drugog dana Kampa izvršila preglede svih hemofiličara, te tom prilikom svakom ponaosob dala preporuke za dalje liječenje u zavisnosti od potreba.
Okupljenima se obratila i prof.dr Jelica Predojević Samardžić, šefica Odjeljenja hematoonkologije Klinike za dječije bolesti UKC RS i koordinatorica za hemofiliju u RS. Ona je posebno naglasila značajne iskorake koji su posljednjih godina načinjeni u tretmanu oboljelih od hemofilije a koji su doprinijeli poboljšanju kvaliteta života. Predstavila je rad Centra za hemofiliju kojim rukovodi. Naglasila važnost ispunjavanja aplikacije Dnevnik krvarenja jer će ista u narednom periodu biti vodič za liječenje i praćenje svih pacijenata oboljelih od hemofilije.
Po završetku stručnih predavanja uslijedila je panel diskusija na kojoj su svi zainteresovani mogli da postavljaju pitanja predavačima. Budući da veliki broj hemofiličara ima sestre koje ulaze u period planiranja potomstva i susreću se se brojnim nedoumicama, upravo je nasljeđe bila tema koja je najviše zanimala prisutne.
Kako je pandemija korona virusa prouzrokovala brojne promjene u našim životima, pojavili su se izazovi na koje je potrebno adekvatno odgovoriti, odlučili smo da na ovogodišnjem Kampu jedna od tema bude „Psihološki aspekti pandemije korona virusa“. Predavanje je održala prof.dr Ivana Zečević. Kroz njeno predavanje smo saznati na koji način se suočiti i na koji način prevazići sve poteškoće koje nam je donijela sama pandemija ali i kako se izboriti sa svim izazovima koje nam donosi ova hronična i neizlječiva bolest-hemofilija.
Poslednjeg (trećeg dana Kampa) smo razgovarali o fizičkoj aktivnosti budući da je ona izuzetno važna za sve osobe a posebno za oboljele od hemofilije. Vježbanjem se razvijaju mišići koji štite zglobove i smanjuju rizik od pojave krvarenja, saznali smo i koji sportovi/aktivnosti se preporučuju hemofiličarima.
Još jednom smo kratko predstavili novi izgled aplikacije „Dnevnik krvarenja“ i objasnili na koji način ispravno unositi podatke.
Posebnu zahvalnost dugujemo prijateljima i sponzorima koji su omogućili realizaciju petog ljetnog kampa za osobe oboljele od hemofilije i njihove porodice.
Prijatelji i sponzori petog ljetnog kampa su bili: NovoNordisk, Roche, Pfizer, Octapharma (Remedia), Takeda i Savez za rijetke bolesti RS.
