Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske je u Hotelu Kadrial u Tesliću od 02. do 04. Avgusta 2019.godine organizovalo III LJETNI KAMP za oboljele od hemofilije pod nazivom „PSIHOLOŠKA PODRŠKA I EDUKACIJA OBOLJELIH OD HEMOFILIJE“.
U Republici Srpskoj 84 osobe žive sa hemofilijom. S obzirom da je hemofilija urođena bolest, genetski determinisana, radi se o hroničnoj neizlječivoj bolesti. Pacijent mora da nauči da živi sa njom, mora da nauči kako da se ponaša, kako da bira zanimanje i sport kojim će se baviti, kako da se liječi a sve u cilju očuvanja svog zdravlja.
Vrijeme provedeno na Kampu koristimo da maksimalno edukujemo oboljele i roditelje o prirodi same bolesti, o mogućnostima liječenja kao i o vaznosti pridržavanja uputstava ljekara.
Pored same edukacije ljetni kamp takođe pruža mogućnost međusobne komunikacije i razmjene iskustava oboljelih i njihovih porodica. Ovogodišnji kamp je bio jedan od najvećih sa ukupno 47 učesnika.
Teme III Ljetnog Kampa su bile: STAROST I HEMOFILIJA , PSIHOLOŠKA PODRŠKA –predavanje i radionica, DJEČIJA STOMATOLOGIJA, ORALNA HIRURGIJA I HEMOFILIJA, FIZIKALNA TERAPIJA I HEMOFILIJA i kako pravino unositi podatke u aplikaciju „ DNEVNIK KRVARENJA“.
Branislav Uzelac, predsjednik Udruženja, u petak, otvorio je III Ljetni kamp i poželio dobrodošlicu svim učesnicima.
Učesnica kampa bila je Prof.dr Jelica Predojević Samardžić, šefica Odjeljenja hematoonkologije Klinike za dječije bolesti UKC Banja Luka i nacionalna koordinatorica za hemofiliju u RS.
„ Očekivani životni vijek oboljelih od hemofilije zavisi od adekvatnog tretmana bolesti „ navela je Prof.predojević.
Prof. Predojević je održala prezentaciju na temu “STAROST I HEMOFILIJA”, navodeći da brigu o pacijentu sa hemofilijom treba da vodi tim sa porodičnim ljekarom, hematologom – internistom i cijelim nizom stručnjaka zavisno od potreba. Iznjela je i statističke podatke koji govore o tome kako pacijenti sa hemofilijom imaju viši prosječni indeks tjelesne mase, te veću incidenciju dijabetesa, hipertenzije i srčanih bolesti. „Brinuti o sebi suočavajući se sa problemima vezanim za dob jednako je važno osobama s hemofilijom kao i ostalom stanovništvu“ poruka je Prof.dr Predojević.
Psihološka podrška osobama oboljelim od hemofilije i njihovim porodicama je od velike važnosti u trenucima kada prolaze kroz šok i stres suočavanja sa dijagnozom, u trenucima straha, usamljenosti, između terapija, u stanjima kriza kada se bolest pogoršava, a prognoze nisu optimistične. Porodica i prijateji su od velikog značaja u pružanju podrške i pomoći oboljelom, ali to ne mogu jednako kvalitetno obaviti kao profesionalci zato što je porodica emocionalno angažovana jer se radi o bliskoj osobi.
Predavanje i radionice u grupama na temu „PSIHOLOŠKA PODRŠKA“ vodila je Maja Popović Master psiholog i edukant iz sistemske porodične terapije koja je istakla „ Porodica stiče iskustvo kako da se organizuje i koje snage i resurse da angažuje kada je bolest prisutna“.
Oralno zdravlje je bitan dio opšteg zdravlja i od primarnog je značaja za funkcionisanje i kvalitet života. Dobra higijena usta i zuba utiče na prevenciju mnogih oboljenja koja često nisu vezana samo za usnu šupljinu. Adekvatna oralna higijena čuva zdravlje zuba i cijele usne šupljine, ali i udaljenih organa kao što su srce i krvni sudovi, bubrezi i zglobovi.
Dr stomatologije Dragan Pastir održao je zanimljivo predavanje za naše najmlađe učesnike te im praktično pokazao kako pravilno da održavaju higijenu usne duplje. Dr Pastir je takođe odžao i predavanje „ ORALNA HIRURGIJA I HEMOFILIJA“ te istakao „Najčešći uzrok gubitka zuba koji dovodi do potrebe za oralno-hiruškim intervencijama su karijes i zapaljenje desni“ i naglasio je koje su to mjere prevencije.
Posebna pažnja se posvećuje i fizikalnoj terapiji kod osoba sa hemofilijom. Kako Banja Vrućica posjeduje bazen sa termomineralnom vodom ona je samim tim idealna za osobe sa hemofilijom. Naime, vježbe u vodi imaju mnogobrojne prednosti. Najpre, u bazenu imamo malo šansi da se povrijedimo, vježbanje je prijatnije i ima efekat masaže, nisu nam potrebni rekviziti, a kako voda pruža prirodan otpor na taj načinaktiviramo i ravnomjerno opterećujemo sve mišiće.
Poslednjeg dana kampa Udruženje je predstavilo mobilnu aplikaciju pod nazivom „DNEVNIK KRVARENJA“ a koju su realizovali Aleksandar Bjelošević i Branislav Uzelac u saradnji sa Prof.dr Jelicom Predojević Samardžić a uz finansijsku podršku Farmaceutske kompanije Roche. Aplikacija je jedina takve vrste u regionu te pacijentima pruža mogućnost da onlajn vode evidenciju o svom zdravstvenom stanju te istovremeno podatke dostavljaju Centru za hemofiliju koji se nalazi na UKC BL. Na taj način dobijamo važne statističke podatke koji će nam pomoći pri kreiranju strategija vezanih za hemofiliju.
