Udruženje oboljelih od hemofilije je 2018 godine sprovelo anketu za pacijente oboljele od hemofilije u RS. Cilj ankete je bio da prikupimo što više informacija i pri tome dobijemo stvarnu sliku o tome koliko su naši članovi zadovoljni trenutnim tretmanom i kako oni zapravo žive sa hemofilijom.
Anketirali smo dvadeset i dvije osobe oboljele od hemofilije. Najmlađi hemofiličar ima samo godinu dana dok najstariji ima šezdeset i šest godina. Osam osoba je uzrasta do dvadeset godina.
Tip hemofilije
86% anketiranih je navelo da ima hemofiliju A a 14% hemofiliju B.
Oblik poremećaja krvarenja
Teški oblik hemofilije ima 82% anketiranih, umjereni 9% a laki 9%.
Vrsta terapije?
Humani koncentrat faktora prima 82% anketiranih dok rekombinantni prima 18%.
Profilaksa ili terapija po potrebi?
Rezultati su pokazali da su svi anketirani hemofiličari na profilaksi.
Koliko puta sedmično primate profilaksu?
Zanimalo nas je i koliko puta sedmično oboljeli primaju profilaksu. Svi anketirani su naveli da profilaksu primaju dva puta sedmično.
Da li i pored profilakse, imate krvarenja?
Kako veliki problem kod oboljelih od hemofilije predstavljaju spontana krvarenja, pitali smo hemofiličare da li i pored redovne profilakse imaju krvarenja. Pa tako njih 23% kaže da ima krvarenja a 77% kaže da nema.
Broj krvarenja mjesečno na profilaksi?
Sledeće što smo tražili bilo je da nam kažu koliki je to broj krvarenja koja oni mjesečno imaju i pored profilakse.
20% ih kaže da ima jedno krvarenje mjesečno, 40% da ima dva krvarenja mjesečno, 20% tri i 20% četiri krvarenja mjesečno.
Da li ste radili test na inhibitore?
Oboljele od hemofilije smo pitali da li su radili test na inhibitore?
Test na inhibitore je radilo 64% ispitanih, 27% ih navodi da nije a 9% ih ne zna.
Da li imate fizička oštećenja?
Takođe nas je zanimalo da li imaju fizička oštećenja. Naime, čak 64% ih navodi da ima tjelesna oštećenja dok 36% kaže da nema.
Koja su to oštećenja?
Svi anketirani koji su naveli da imaju tjelesna ostećenja su odrasli pacijenti i vidimo da svi imaju ostećenje koljena odnosno njih četrnaest s tim što ti pacijenti pored tog oštećenja imaju i oštećenja drugih zglobova pa tako njih četvero navode da imaju i oštećenje skočnog zloba, oštećenje laktova navodi pet ispitanika, niko od ovih 14 ispitanika ne navodi da ima oštećenja svih zglobova, međutim tri ispitanika imaju oštećenje kuka i jedan ispitanik navodi oštećenje ramena.
Da li je bolest uticala na kvalitet vašeg života?
Kao i svaka bolest tako i hemofilija u određenoj mjeri utiče na kvalitet života oboljelog, tako da je upravo jedno od pitanja ankete bilo i to
–Da li je bolest uticala na kvalitet vašeg života? Naime, 59% ih je navelo da je hemofilija uticala na kvalitet njihovog života a 43% ih kaže da nije.
Koliko ste udaljeni od UKC RS?
Pravovremeno i adekvatno započeto liječenje oboljelih od hemofilije je ključno radi sprečavaja razvoja trajnih posljedica koje ova bolest ostavlja, a kako se Hematološka klinika i Centar za hemofiliju nalaze na UKC RS, bitno nam je bilo i da saznamo koliko su to naši članovi udaljeni od Kliničkog centra. Pa tako 14% ispitanih kaže da su udaljeni od 1 do 10 km, 43% od 20 do 100 km a zanimljivo je i to da je čak 43% ispitanih udaljeno i preko 100 km od UKC RS.
