Anketa

Udruženje oboljelih od hemofilije je 2018 godine sprovelo anketu za pacijente oboljele od hemofilije u RS. Cilj ankete je bio da prikupimo što više informacija i pri tome dobijemo stvarnu sliku o tome koliko su naši članovi zadovoljni trenutnim tretmanom i kako oni zapravo žive sa hemofilijom.

Anketirali smo dvadeset i dvije osobe oboljele od hemofilije. Najmlađi hemofiličar ima samo godinu dana dok najstariji  ima šezdeset i šest godina. Osam osoba je uzrasta do dvadeset godina.

 

Tip hemofilije

86% anketiranih je navelo da ima hemofiliju A a 14% hemofiliju B.

Oblik poremećaja krvarenja

Teški oblik hemofilije ima 82% anketiranih, umjereni 9% a laki 9%.

 

Vrsta terapije?

Humani koncentrat faktora prima  82%   anketiranih dok rekombinantni prima 18%.

 

 

Profilaksa ili terapija po potrebi?

Rezultati su pokazali da su svi  anketirani hemofiličari na profilaksi.

Koliko puta sedmično primate profilaksu?

Zanimalo nas je i koliko puta sedmično oboljeli primaju profilaksu. Svi anketirani su naveli da profilaksu primaju dva puta sedmično.

Da li i pored profilakse, imate krvarenja?

Kako veliki problem kod oboljelih od hemofilije predstavljaju spontana krvarenja,  pitali smo hemofiličare da li i pored redovne profilakse imaju krvarenja. Pa tako njih 23% kaže da ima krvarenja a 77%  kaže da nema.

 

 

Broj krvarenja mjesečno na profilaksi?

Sledeće što smo tražili bilo je  da nam kažu koliki je to broj krvarenja koja oni mjesečno imaju i pored profilakse.

20%  ih kaže da ima jedno krvarenje mjesečno, 40% da ima dva krvarenja mjesečno, 20%  tri i  20%  četiri krvarenja mjesečno.

Da li ste radili test na inhibitore?

Oboljele od hemofilije smo pitali  da li su radili test na inhibitore?

Test na inhibitore je radilo 64% ispitanih, 27% ih navodi da nije a 9% ih ne zna.

Da li imate fizička oštećenja?

Takođe nas je zanimalo da li imaju fizička oštećenja. Naime, čak 64% ih navodi da ima tjelesna oštećenja dok 36% kaže da nema.

Koja su to oštećenja?

Svi anketirani koji su naveli da imaju tjelesna ostećenja su odrasli pacijenti i vidimo da svi imaju ostećenje koljena odnosno njih četrnaest s tim što ti pacijenti pored tog oštećenja imaju i oštećenja drugih zglobova pa tako njih četvero navode da imaju i oštećenje skočnog zloba, oštećenje laktova navodi pet ispitanika, niko od ovih 14 ispitanika ne navodi da ima oštećenja svih zglobova, međutim tri ispitanika imaju oštećenje kuka i jedan ispitanik navodi oštećenje ramena.

 

Da li je bolest uticala na kvalitet vašeg života?

Kao i svaka bolest tako i hemofilija u određenoj mjeri utiče  na kvalitet života oboljelog, tako da je upravo jedno od pitanja ankete bilo i to

Da li je bolest uticala na kvalitet vašeg života?  Naime, 59% ih je navelo da je hemofilija uticala na kvalitet njihovog života a 43% ih kaže da nije.

Koliko ste udaljeni od UKC RS?

Pravovremeno i adekvatno započeto liječenje oboljelih od hemofilije je ključno radi sprečavaja razvoja trajnih posljedica koje ova bolest ostavlja, a kako se Hematološka klinika i Centar za hemofiliju  nalaze na UKC RS, bitno nam je bilo i da saznamo koliko su to naši članovi udaljeni od Kliničkog centra.  Pa tako 14% ispitanih kaže da su udaljeni od 1 do 10 km, 43% od 20 do 100 km a zanimljivo je i to da je čak 43% ispitanih udaljeno i preko 100 km od UKC RS.